Loulous et compagnie

Depuis quelques temps déjà, je me dis, qu’il faut que je créé un espace pour Oscar et son handicap ! Histoire de bien tout re-situer et de permettre une lecture plus facile pour les personnes qui cherchent des informations sur le handicap de notre loulou et qui n’ont pas envie de lire nos petites histoires ! Je la met en ligne aujourd’hui, mais elle est amenée à changer !

Il a quoi Oscar? Je ne retrouve plus les papiers officiels…mais je me souviens de quelques trucs. Pour commencer il a une hypotonie axiale sévère due une malformation du pli sylvien, associée à une micropolygyriation (les plis du cortex sont plus petits que la normale ce qui entraîne un épaississement et ce qui a provoqué une mauvaise fermeture de sa vallée sylvienne).

Où en est Oscar aujourd’hui ( le 11 novembre 2008 )? On pourra comparer avec l‘article de juin 2007 où il se présentait.

Oscar a donc un peu plus de 2 ans et demi. C’est un petit gars très souriant et très communicant.

Il utilise sa main droite, encore assez maladroitement. Le geste devient plus fin et plus précis ! Mais les objets qu’il utilise doivent être ni trop petits, ni trop gros. Il aime beaucoup mettre des objets dans d’autres objets ou dans des trous. C’est pas toujours facile, mais c’est de mieux en mieux. Il aime empiler les petits cubes, mais le “lâcher de jouet” est encore mal maitrisé.

Il utilise très peu sa main gauche, essentiellement quand l’objet est volumineux ou quand il s’agit d’un balle. Elle est souvent fermée.

Il tient presque assis. Globalement sa posture est plus tonique. Il commence même à avoir des réflexes parachutes !

On a tenté le langage des signes… mais rien de significatif pour l’instant : il fait “au revoir” avec la main quand il veut partir, quand il veut que quelqu’un parte, quand il veut qu’on arrête une activité. Il fait Non de la tête quand il veut pas. Mais quand il veut ou plutôt quand on lui montre ce qu’il veut, son visage s’illumine. On essaie de l’inciter à montrer du doigt ce qu’il veut ! ça marche surtout pour nous montrer où il veut aller.

Au niveau des sons : deux sons particuliers : un pour les gros animaux (vaches et chevaux ) et un autre pour appeler Noah.

Pour l’alimentation… je pourrais vous en faire un roman. La chose essentielle c’est qu’il lui faut du “tout lisse”. Pas question de lui mettre un morceau dans la bouche. Quant à lui faire gouter quelque chose de nouveau… vous pouvez essayer ! ! ! Ce qui est “étrange”, c’est qu’en ce moment, il veut gouter ce qu’on mange ( il fait un mouvement avec ses lèvres genre “hum ! ça a l’air bon”, ) et une fois devant sa bouche il fait “NON”… On réussi à charger énergétiquement ses repas et il a fini par grossir… nous avons péniblement atteint les 12 kg !

Quand est ce qu’on a su? C’est venu petit à petit ! Pendant la grossesse, il ne bougeait pas beaucoup (je m’en rends compte maintenant, après une autre grossesse ). A la naissance RAS ! Il a très vite sourit ( il avait 15 jours )

Je pense que je savais que quelque chose n’allait pas, car je me revois en train de faire des tests pour voir s’il entendait et voyait correctement ! Vers 4 mois, il n’attrapait pas et ne tenait pas sa tête ! C’est vraiment là qu’on a compris. A la visite des 6 mois, notre doc nous a envoyé voir un neuro pédiatre. On a commencé par tester les maladies génétiques fréquentes (même si tous les symptômes ne correspondaient pas ); pour l’IRM, il a voulu attendre (je ne sais plus pourquoi mais c’était une bonne raison ). Dans le même temps, Oscar a été pris en charge par un CMP ( pas un CAMPS car il n’y en a pas près de chez nous ) et par la médecine fonctionnelle. Et puis pour ses un an, il y a eu la grosse grosse gastro (avec une semaine d’hospitalisation ) et à partir de là il a du aussi être suivi par un nutritionniste car il ne grossissait pas. L’IRM a finalement été programmée pour mi-mai puis reportée à début juin.

Cette période a été difficile pour moi. Déjà, le fait de ne pas savoir ce qu’il avait et encore moins pourquoi, laissait une grande place à la spéculation. Et moi, je suis super forte en spéculation. De plus, pas mal de remarques, qu’on va qualifier de maladroites, m’ont bien perturbées. On m’a dit que c’était parce que j’étais trop fusionnelle avec lui ( franchement je pense pas être fusionnelle avec mes enfants ), que peut être je devrais arrêter d’allaiter parce que je devais l’empoisonner. Un médecin, quand il a su que j’allaitais encore cet enfant de 8 mois, a même demandé s’il reconnaissait son papa. (C’est un vrai Con celui-là ) Le même médecin a affirmé, sans aucune preuve , qu’Oscar avait du faire une hémorragie cérébrale. Bref…. sale période !

Et puis juin est arrivé. Et le verdict avec ! Pour moi ça a été l’effondrement ! Pourtant je savais, mais là c’est comme si le miracle que j’attendais ne pourrait jamais se produire !

Ensuite, il a bien fallu remonter la pente… doucement, tout doucement ! En octobre j’ai l’impression que tout commençait à aller bien. J’arrivais à parler d’Oscar (pas facilement ) à dire qu’il était handicapé et tout et tout !

Et alors? Qu’est ce qu’il s’est passé ensuite? En novembre, nous avons découvert que j’étais enceinte. Ce qui n’était pas prévu ! On a accepté ce cadeau du ciel parce qu’on savait très bien qu’on aurait jamais pu , en toute conscience , faire un petit 3ème ! Et donc forcément, on a voulu savoir s’il était “normal” ! Pas de problème, on nous a dit ! On peut très bien voir vers la 28 ème semaine de grossesse ! ! ! Super ! Alors là forcément, ça a été la catastrophe ! Une sorte d’horrible mélange de sentiments contradictoires ! J’étais très heureuse d’attendre cet enfant, mais hyper angoissée à l’idée de peut être devoir m’en séparer si jamais il avait cette malformation. Angoissée à l’idée de devoir l’expliquer à Noah et encore plus à Oscar ( “on a décidé de tuer votre petit frère car il était comme toi Oscar “… on l’aurait pas dit comme ça, mais l’idée est là !). Angoissée à l’idée d’avoir un autre enfant à aimer. Peur qu’Oscar croit qu’on voulait un autre enfant normal pour le remplacer! (ça c’est parce que depuis qu’Oscar est né, j’ai un besoin viscéral, d’avoir un enfant qui grandit normalement. C’est assez inexplicable comme truc. Un besoin terrible de normalité ce qui est étrange (je trouve) puisqu’on a déjà Noah. ). En plus de toutes ses pensées destructrices, est venu se greffer là dessus toute la paperasse et les rdv pour faire accepter Oscar à la MDPH (par ici ) au SESSAD ( par là ), l’arrivée de sa carte d’invalidité (80%). Devoir toujours redire ce qu’il était… ce qui me renvoyait sans cesse à ce petit être que je portais en moi! Olivier m’a beaucoup soutenu en me répétant continuellement que tout irait bien, que la foudre ne tomberait pas deux fois au même endroit et tout et tout ! Pas facile d’y croire malgré tous les signes que m’envoyaient Elio ! J’ai aussi été suivi par deux sage-femmes formidables qui ont su et pu m’aider ! Vers la 28 ème semaine de grossesse on a donc fait 2 échographies poussées du cerveau d’Elio… et tout allait bien ! Un véritable soulagement ! Même si une certaine angoisse persistait, ce n’était plus rien !

Et Oscar dans tout ça? On peut le soigner ? Non. On peut juste l’aider à grandir et à vivre le mieux possible. C’est pour cela qu’il est suivi par plein de thérapeutes : ergo, kiné, psycho mot, éducatrice. ( par là pour le kiné , là pour la psychomotricité en piscine, par là pour un peu d’orthophoniste, et par là et là pour le neuropédiatre, et puis ici pour un échantillon de thérapeutes).

C’est aussi pour ça qu’il a plein de d’appareils pour mieux se tenir ou pour mieux grandir ! ! ! Il y a d’abord eu la chaise corset, mais elle est devenue trop petite, puis le corset souple, qu’on a pas aimé car ça n’aidait pas Oscar (il se retrouvait toujours avec les bras relevés comme un pantin désarticulé, et ça ne l’aidait vraiment pas à tenir assis) et le verticalisateur ! Pour les différents essais, on en en parle ici et ici.

Dernier nouvelle (reçu le 10 novembre ) : en l’état actuel de la recherche, ce n’est pas génétique !