Loulous et compagnie

La petite vie de Noah, Oscar et Elio
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Mon tout premier article.

Par Oscar le 7 06 2007

Et oui, finalement, c’est mon tout premier article, même si on m’a vu dans le blog de mon frère…

Que vous raconter de ma vie? Je crois que le plus important est de vous prévenir que je suis un enfant différent, comme on dit dans le langage politiquement correct. En quoi suis-je différent me direz-vous? En terme médical, j’ai une hypotonie axiale : ça veut dire que je bouge pas trop. Par exemple, malgré mes 14 mois, je n’arrive pas à rester assis, ni à pousser sur mes bras quand je suis sur le ventre (en même temps j’ai pas très envie de faire des efforts… je déteste être sur le ventre). J’ai commencé à attraper les jouets très tard et j’ai encore un peu de mal : faut que je me concentre très fort. Tous ces petits tracas font que je vais souvent chez le docteur… pardon, les docteurs. Et aussi chez le kiné et aussi j’ai la psycho-motricienne. Dernièrement, je suis même allé à l’hôpital parce qu’il fallait regarder dans ma tête pour voir comment c’était. Et bien c’était pas joli joli… Il y a un truc pas fait comme il faut. Et c’est ça qui serait la cause de mon retard de développement (ça aussi c’est un terme officiel).

Bon alors moi, tout ça, ça me passe au-dessus de la tête… Je m’éclate beaucoup, et je gère parfaitement tous ces docteurs et compagnie. Bon, j’admets que parfois ça me fatigue, mais hop, un gros dodo et ça repart. Par contre, je crois que c’est Maman et Papa qui en ont marre… faut dire que je les ménage pas, car en plus de ces petits soucis suscités, j’ai une petite tendance à être malade (vous me direz c’est peut-être lié). Par exemple, j’ai passé une semaine à l’hôpital pour une mauvaise gastro. J’ai eu un “petit rhume” qui a duré 1 mois (c’était un mauvais celui là…. je l’ai attrapé à l’hôpital). Et pour couronner le tout, j’ai des petits accés de fièvre totalement inexpliqués.

Je pense que j’ai fait le tour de la situation. A bientôt.

Ma première photo »

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Par Oscar

12 réponses

slt oscar ca va bien?tu a bien quelque petite probleme,et

first

slt oscar ca va bien?tu a bien quelque petite probleme,et on espere tous que ca ira mieu .Tu sais qu’on t’aime tous et que tes sourire son toujours trés agreable et nous donne de la joie. tu passera le bonjour a ton grand frere ainsi qua tes parents.
bisous ton parrain qui tadore fort

Salut Oscar, Je trouve que c'est bien que Maman t'aide à

Marielle

Salut Oscar,

Je trouve que c’est bien que Maman t’aide à parler de tes misères. Tu es différent mais tu es entouré de beaucoup d’amour!A propos, il parait que tu aimerais avoir un chien . Alors, c’est promis,si Gitane porte des petits dans son ventre ( on a des doutes mais rien de sûr )Didier t’en offrira un pour te tenir compagnie.
Grosses bises. On t’aime trés fort .

Bonjour Oscar ! Content de voir que tu prennes la parole

Mathieu

Bonjour Oscar !

Content de voir que tu prennes la parole (c’est vrai, ça, faut pas se laisser faire par les aînés !…).
En attendant d’autres de tes nouvelles (je pense que je serai plutôt attentif à l’activité du blog…), je pense très fort à toi et à toute la famille !
Plein de gros bisous d’amour !

Salut Oscar! Bravo pour ton première article... c'est sympa de

Julie fan d'Oscar

Salut Oscar!

Bravo pour ton première article… c’est sympa de pouvoir te lire.
Tu es peut-être “différent” d’un point de vue médical mais pour moi tu reste un enfant extra… oui je t’aime beaucoup! D’ailleur tu dois t’en douter, je t’embête à chaque fois que je te vois avec l’appareil photo ;)
En tous cas tu es entouré de pleins de gens qui t’aime et ca c’est important. Moi je n’ai jamais douté de toi et je crois en toi, tu viendra à bout de ces petits soucis. En attendant de te lire à nouveau je t’embrasse trés fort et je pense à toi…
Un bisous à ton frère et à papa et maman

ah ! il était temps Oscar qu'on te donne la

Rege

ah ! il était temps Oscar qu’on te donne la parole… je suis aussi très contente de ce nouveau blog mais il me faut toujours tes grands cousins à côté de moi pour vous rendre visite: because non adaptation aux techniques modernes. j’ai vu trois petits chats venir au monde tout à l’heure chez tata Françoise, waaaaaaaaaaaaaah c’était émouvant ! j’ai pas de tortue à te proposer mais on a des limaces et des escargots et ça je crois qu’il y en a aussi dans votre jardin ! bon et puis les bisous baveux tout le monde peut t’en faire. et pour les vacances, moi je veux pas garder le chien ni les chats.
par contre c’est avec grand plaisir Oscar que je t’invite à passer qq jours de vacances chez nous et si tu ne veux pas te séparer de ton grand frère, Victor est d’accord pour lui laisser son lit (hé c’est des vacances sans parents), alors tu en causes avec papa et maman. je t’embrasse

Coucou petit bout ! Voila longtemps que tu m'as pas vu

Couz'in Vitor

Coucou petit bout !

Voila longtemps que tu m’as pas vu … moi couz’in indigne de la famille marsalienne ( j’ai une legere tendance a m’enfuir quand je peux voir des marsaliens ) mais je sais que tu es le plus bon de tout les grands marsaliens et que tu m’as deja pardonné.
J’ai appris que tu ne part pas aidé dans la vie, mais ne te décourage pas, les “plus grands” ont toujours eu des malus au départ … ca ne l’ai a pas empeché d’etre les plus grands ( regarde clément c’est le plus grand marsaliens du monde marsalien, et il a un sacré handicap ! certains pretendent que son handicap c’est moi, mais “que nenni” … il a autre chose … c’est sûre !!! )
bref je voulais dire que je suis de tout coeur avec toi, je pense a toi ( et a tout les autres de ta famille marsalo-claudienne ) et pis à la prochaine.
bise a tous.

salut oscar mon cousin, bon alors en effet maman et papa

cousin liam

salut oscar mon cousin,
bon alors en effet maman et papa m’ont expliqué que tu n’étais pas comme les “zotr”, mais bon moi j’ai pas encore vu ce que c’était un zotr.
pour l’instant moi j’ai vu (depuis un mois que je suis sur cette terre en chair et en os): un bébé comme moi mais tout noir c’était trop marrant; j’ai vu aussi deux bébés tout petits minuscules dans des boites en plastique immenses, je crois qu’ils s’appelaient tous les deux “préma” bizarre bizarre ce nom; j’ai vu aussi un bébé avec des yeux bleus et puis un “grand” (12 mois le vieux tu te rends compte!!!) avec une tétine dans la bouche, enfin voilà pour l’inventaire, mais toujours pas de zotr à l’horizon…
moi tous les bébés que j’ai vu y’en n’a pas deux pareils c’est bien plus chouette
si tu veux mon avis moi j’ai pas envie d’être un zotr, je sais ce que c’est que ce groupe de zotr mais s’ils sont tous pareils ils doivent pas trop s’éclater…
en tout cas t’as raison de rester cool, faut laisser nos parents stresser pour nous, nos journées sont déjà assez remplies comme ça de trucs trop géniaux à faire (moi je mange mes doigts depuis hier j’adore!!!) alors le reste ppppfffff…
sur ce mon cousin je te fais une grosse bave de lait, fais un bisou à tes parents pour moi parce que quand même tes parents, ils assurent bien t’as de la chance…

liam

Alors sur cet article je sais pas trop quoi dire

josé

Alors sur cet article je sais pas trop quoi dire , enfin, c’est que c’est un peu delicat.Mais juste personne ne peux te dire ce que c’est d’être “normal” ou pas.On verra bien ce que tout ca donnera alors bon courage !!
Gros bisousss !!

bravo les parents je suis contente qu'oscar parle.Pour moi tu

isa

bravo les parents je suis contente qu’oscar parle.Pour moi tu es Oscar et comme dit Jo la normalité est un grand débat.Juste dire à LN et olivier qu’il ne faut pas hésiter à demander de l’aide… je sais ce n’est pas toujours facile mais nous sommes là pour vous aider et d’abord Oscar je l’aime comme tous les enfants.au fait tu as reçu mon petit colis.Gros bizou

Salut les copains, c'est la première fois que maman va

Les Trouplalas

Salut les copains, c’est la première fois que maman va sur votre blog et elle le trouve vraiment génial!
A travers toutes ces photos et tous vos messages nous avons l’impression de mieux vous connaître même si nous n’avons pas toujours l’occasion de nous rencontrer .Nous sommes contents d’apprendre qu’Oscar se tient assis tout seul (ou presque)et ça permet à maman de faire la connaissance de ce fameux Alphonse qui donne bien du soucis à vos parents ainsi qu’à Oscar.Si vous pouviez nous envoyer votre adresse mail, ça serait plus simple pour vous donner de nos nouvelles!
Gros bisous à tous les deux ,ainsi qu’à vos parents et à bientôt.
Les Trouplalas: Martin, Victor et Alice

salut oscar ca va bien???j espere de tout coeur non je

magali

salut oscar
ca va bien???j espere de tout coeur non je le souhaite du plus profond de mon etre que tu puisse l affirmer haut et fort pcque tu le merite ,saches que tous ces petits desagrements de la vie vont vite se dissiper et que tes parents vont retrouver un sourire plus beau que celui quil te montrent chaque en temoignage du grand amour qu ils te portent .gris bisous a vous deux et a vos parents qui ont une si grande chance de vous avoir .

Bonjour, je lis votre blog depuis ce week-end et je

sara

Bonjour, je lis votre blog depuis ce week-end et je dois dire que votre histoire me touche profondément, me bouleverse. Votre famille est superbe, vos 3 fils sont magnifiques et vous êtes admirables. Votre témoignage me touche de près car mon fils a une hypotonie axiale comme votre Oscar. On lui a détecté une particularité au cerveau qui serait la cause de son hypotonie. On nous a affirmé qu’elle finira par disparaître. Il a 13 moi set ne tient pas assis, il parle beaucoup et progresse bien.
Nous faisons des recherches génétiques qui s’avèrent infructueuses. Je me permets de vous poser quelques questions mais ne vous sentez surtout pas forcés de me répondre.
A quel moment avez-vous diagnostiqué l’hypotonie axiale?
Savez-vous d’où vient cette hypotonie ?
Vous a t’on dit comme à nous que l’hypotonie devrait s’arranger avec le temps et la rééducation ?
Votre fils est-il en CAMSP ?
Avez-vous effectués des recherches afin de savoir si vos autres enfants pouvaient être atteints de ces mêmes symptômes ?
J’espère ne pas paraître indiscrète mais je pense que vous comprenez la raison de toutes ces questions. Les réponses sont si précieuses, les explications si vagues, floues, difficiles à admettre parfois.

Je vois chez votre fils une incroyable joie de vivre, il me fait penser au mien, leur regard en dit tant !
Je vous souhaite plein de courage car je sais à quel point parfois on a envie de craquer de pleurer mais l’instant d’après ils nous donnent à nouveau le courage de nous battre pour leur bonheur. Au fond je me dis sans cesse que la victoire est tellement plus savoureuse quand on s’est battu pour l’obtenir…
Merci en tous cas du message que vous transmettez à travers l’histoire de votre belle famille.

sara

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Il ne marche pas, mais il rit. On ne le comprend pas, mais il vit. Alors, peu importe ce que disent les gens . Il a ouvert la porte d'un amour plus grand. Il sait mille choses : le parfum des roses, le secret du vent, que vivre est important. L'oiseau est son ami, le soleil son confident et si la lune lui sourit il s'endort doucement car le jeune enfant dans son fauteuil roulant sait depuis longtemps qu'il sera le plus grand. (carole)

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