Loulous et compagnie

Aujourd’hui, Maman a retrouvé tous ses repères ! Vous n’avez pas pu voir, mais depuis le début de la semaine Maman était toute perdue… elle errait, l’âme en peine, à attendre que son ordinateur soit à nouveau connecté au monde. Mais tout est rentré dans l’ordre. On a retrouvé notre Maman, ce matin. On peut dire que ça fait du bien. Et pour fêter ça, on a été très pénibles ! On a fait plein plein de colère ! Un seul moment de répit : juste après le repas.

J’ai passé pas mal de temps à regarder le fameux petit machin qui tourne, sous l’oeil admiratif d’Oscar !

Mon problème, c’est que ça ne tourne pas toujours. Je sens bien qu’il y a un truc, mais j’arrive pas à trouver quoi !

En attendant d’avoir la réponse, je fais quelques étirements afin d’être au top pour la position debout !

Pour l’instant, je n’y arrive pas, à rester debout, mais j’arrive à lâcher mes mains quand je suis à genoux ! C’est marrant comme position !

Et pour finir, dans la catégorie nouveau truc, j’ai une nouvelle dent (ce qui fait 6 ) et je fais comme Maman : je secoue la tête de droite à gauche !

Comme vous l’a dit Maman, ma vie a bien changé. Maintenant, quand je veux quelque chose, je n’ai plus besoin de hurler ! J’y vais tout seul ! C’est rudement plus pratique, je vous le dis ! Mais maintenant, c’est Maman qui hurle ! Elle crie ” NAN” à tout bout de champ ! C’est pénible !

En plus du déplacement horizontal, j’ai aussi découvert que je pouvais me déplacer verticalement pour mieux voir les choses qui me sont cachées comme ce qu’il y a dans les étagères de Noah, sur les petites tables ou tout en haut des jouets !

Oui ! Tout en haut de ce jouet, il y a un petit machin qui tourne et qui m’intrigue énormément ! Sur cette vidéo (de mauvaise qualité, s’excuse Maman ), je ne maîtrise pas encore très bien la position debout. C’était mon deuxième essai, hier matin ! Depuis, je teste à fond et je commence à vraiment bien maîtriser cette position.

C’est aussi une position très pratique pour suivre Maman ou Papa des yeux quand ils sortent de ma chambre, même si c’est pas facile avec la turbulette !

Sommes rentrés tard hier soir, après 15 jours d’une intense et formidable activité !

Au sortir de ce séjour, les espoirs sont nombreux, les perspectives enthousiasmantes et le retour au quotidien familial même s’il fut chargé de bonheur, laisse en ce qui concerne l’évolution d’Oscar l’amertume d’un travail inachevé…

Évidemment, rien ne fut simple. Notre départ, après celui d’Hélène et des deux loulous fut quelque peu chaotique et après beaucoup de détours, Pouilly fut en vue vers 16h. Accueil chaleureux des parents de Mélanie, puis direction notre logement avec Mélanie, son mari Alexis, et Annick (la propriétaire des lieux). Installation, rangement, repas et bain. Oscar et moi dormons bien difficilement et c’est plutôt anxieux et fatigués que nous abordons notre première matinée d’éducation conductive. Aussitôt, les enjeux me paraissent démesurés, la tâche impossible. Sous le regard vigilant de Judit, j’aide Oscar à enlever ses chaussures, ses chaussettes, et nous nous dirigeons (en marchant… Judit assistant les jambes et moi les bras d’Oscar…) à la table de travail pour les premiers exercices. Assis sur une chaise, je dois lui maintenir les pieds à plat, les deux mains sur la table et nous devons feuilleter un livre à la recherche (ô joie !) d’une vache ! Ensuite exercices sur le ventre sur la table d’éducation conductive (petites planches disjointes pour permettre à l’enfant de s’accrocher avec les mains) premiers véritables moments de souffrances pour Oscar et énorme chagrin… Je suis alors partagé entre mon désir de le protéger, la colère (on lui propose un exercice vraiment trop difficile !) et un début de questionnement : Alice et Nicolas qui sont avec nous réalisent eux l’exercice… pourtant ils ont eux aussi soumis aux caprices d’un corps qu’ils ne maîtrisent que peu… Gros câlins et on repart ! Travail sur le dos, maîtrise du plier des jambes, ramper sur le dos, passage d’un ballon d’un enfant à l’autre en position assise en bord de table… J’ai l’impression que tout est violence et incompréhension pour Oscar, que ce séjour va durer des années, qu’il ne peut réaliser les exercices que très partiellement et uniquement avec mon aide qui est fragile et peu efficace : je suis un peu perdu. Fin de matinée, nous effectuons un travail debout face à la glace sur les barres, avant de nous asseoir sur le pot et de manger face à une glace… Première sieste dans la salle, Oscar épuisé s’endort rapidement. L’après-midi est consacrée à un travail assis à table : mouvements de mains, de bras, coordination des gestes et du regard. Tous ces exercices ayant pour but un travail manuel dont une histoire lue par Judit en début de séance stimule la mise en œuvre. Encore une fois, j’ai l’impression de réaliser les exercices à la place d’Oscar. Néanmoins l’enthousiasme de Judit, sa détermination et les conseils précis et efficaces qu’elle me donne pour assister Oscar dans les différents exercices me donnent l’impression que les enjeux sont ici bien différents de ceux dont j’ai l’habitude. En effet, la maîtrise parfaite de l’exercice n’est pas l’attente immédiate mais c’est un début de mise en œuvre de la part de l’enfant qui est attendue. Métaphoriquement, on pourrait dire que bien plus que d’être capables d’atteindre un lieu, on attend déjà d’eux qu’ils fassent quelques pas dans sa direction. L’autre idée est que de la répétition et de la reproduction aidée va naître un geste, un mouvement, la stabilisation d’une posture. Tous ces gestes, ces postures étant réalisés lors de chansons scandées par les parents et la conductrice. Tout doucement, apparaît alors à mes yeux un cadre absolument cohérent, un univers où tout est pensé, calculé pour que l’enfant trouve des repères et puisse enfin se construire tant sur un plan moteur que cognitif, en se sentant infiniment valorisé. Les journées s’enchaînent alors par la répétition de ce premier jour. Quelques différences thématiques émaillent bien sûr les autres jours de la semaine, mais la base de la journée reste la même et… Oscar commence à se prendre vraiment au jeu. Il a un peu plus de facilité pour réaliser certains exercices. Il trouve davantage de repères et j’ai plus d’habilité et de précision pour pouvoir l’aider. Le travail sur table est toujours très difficile pour lui, mais il commence à bien positionner ces mains et en arrive à la fin de la première semaine à se tenir debout, bras en appuis sur la table. Il est alors fier « comme un coq » lorsqu’un « Bravissimo… » vient pour le récompenser de sa prouesse… ou simplement d’un progrès naturel dans un contexte tout à fait propice ? Sur l’instant, le père que je suis y a bien sûr vu une prouesse… mais pourquoi ne pas accepter qu’il s’agit bel et bien d’un progrès. Sans doute parce que ce mot a bien peu souvent fait partie de l’univers d’Oscar jusqu’à présent. Sans doute également parce que la plupart des personnes qui s’occupent d’Oscar l’emploient avec une inquiétante parcimonie. Poussant le raisonnement un peu plus loin, on peut être amené à penser que sans démarche il n’y a pas de progrès et que ce dernier s’il est un but doit s’inscrire naturellement dans une démarche, tout comme les barreaux de l’échelle ne sont que des étapes à l’arrivée en haut de celle-ci… Et bien voilà, je ne l’avais pas sentie poindre, mais en ce milieu de première semaine, elle est bien là : la tempête. Pas seulement dehors, où le bruit du vent nous aura, Oscar et moi, fait passer une bien mauvaise nuit, mais elle est surtout dans mon crâne ! J’ai l’impression d’ouvrir enfin les yeux sur une réalité tellement évidente : le progrès n’a jamais réellement fait partie de l’univers d’Oscar parce que « nous » ne nous sommes peut-être jamais autorisés à l’exiger de sa part. Mais comment aurions-nous pu y parvenir, quelles perspectives le milieu médical et paramédical nous a-t-elles laissé entrevoir ? Quelle démarche anime ce système qui est capable de fabriquer un verticalisateur à 3000 euros selon des techniques modernes et qui six mois plus tard doit être changé car l’enfant a grandi ? Quelles sont les ambitions de ce système qui nous fait nous déplacer jusqu’à Nancy pour une évaluation de 20 min avec une ergothérapeute qui me fait remarquer qu’Oscar n’appuie pas sur sa jambe gauche ? Aucune. Uniquement la gestion froide d’un corps différent, d’un cerceau dont « on ne sait rien ». Tout ce que l’on nous a donc jusqu’alors proposé est la gestion d’un enfant handicapé comme un fleuriste vous explique comment sauver une plante malade : mettez là à la lumière, à la chaleur et arrosez-là régulièrement… vous verrez bien ! Si l’on poursuit alors le raisonnement, on est nécessairement amené à penser que naître handicapé signifie que l’on attend pas grand-chose de vous, que le handicap est votre seule légitimité sociale (il faut quand même que les prothésistes puissent s’offrir des vacances au soleil…). Finalement, on parle de mise à l’écart des handicapés, que la différence est source de marginalisation, mais comment après cette expérience ne pas penser que c’est la prise en charge elle-même des handicapés par la société qui conduit à les ghettoïser… Nous ne devons pas attendre de nos pauvres enfants handicapés qu’ils puissent se dépasser, souffrir pour progresser. N’y pensez pas ! Ils souffrent déjà tellement… quelle horreur ! Comment osez-vous tenir les jambes de votre petit garçon handicapé debout devant une table alors qu’il pleure de fatigue ? Comment acceptez vous de le voir en larmes, allongé sur une table refusant de se hisser ? Êtes-vous donc un monstre pour lui tenir aussi fermement bras et jambes pour l’obliger à marcher ? À quoi cela va-t-il servir de lui montrer la droite, la gauche, le bleu, le rouge, il ne parle pas ! C’est vrai, d’ailleurs, mon expérience professionnelle d’enseignant me montre que tous mes élèves (si parfaits, si motivés, si intéressés…) maîtrisent parfaitement et immédiatement les différentes notions et concepts que je leur ai fait découvrir… Quelle ironie ! Nous vivons dans un monde où il est politiquement correct d’exclure la souffrance et le dépassement de soi lorsqu’on parle d’enfants handicapés. La société préfère simplement les voir gentiment pousser, n’hésitant pas à les arroser un peu si nécessaire (on m’a proposé de mettre un tube directement relié à l’estomac d’Oscar lorsque nous étions à l’hôpital…) et enfin s’ils ont été bien sages (c’est-à-dire s’ils ont uniquement fréquenté les services qui leur sont dévolus, s’ils n’ont pas trop dérangé l’éducation nationale par des demandes d’intégrations scolaires que certains professeurs des écoles refusent parfois de signer même si la loi de 2005 l’interdit…) alors pour leur 18 ans, on leur offre un magnifique fauteuil roulant qu’ils peuvent brandir comme l’étendard de leur différence… Pour nous pas de fibre de verre, ni de carbone ou de kevlar, juste quelques boites en bois, sur lesquelles Oscar commence à se tenir vraiment bien. Judit improvise un train avec quelques « bouts de ficelle » et c’est tout son auditoire qui est captivé et se rend EN MARCHANT à la table de travail. Oscar achève son séjour en faisant quelques mètres se tenant sur un support en bois, moi l’aidant aux jambes, il en profite pour s’appuyer sur ses bras en position allongée tout en relevant sa tête… que de PROGRÈS !!!! Bien sûr, la volonté et la détermination ne sont pas les seuls ingrédients de cette réussite, il en manque un, essentiel : la valorisation. Oscar, lors des exercices, a toujours trouvé dans les yeux et dans la voix de Judit encouragements, réconfort, mise en valeur de ses réussites, même les plus infimes… Il a trouvé une force qu’il lui a permis de croire en lui, de se sentir capable et de finalement y arriver. Il a surtout trouvé un regard que le monde extérieur (en dehors de sa famille et de quelques autres) n’a jamais porté sur lui. Il a montré une volonté que je ne soupçonnais pas. Je crois surtout qu’il a trouvé son chemin, sans doute tortueux et semé d’embûches mais nous allons tous le parcourir avec lui et il n’est désormais plus question qu’il reste au bord de ce chemin attendant que la médiocrité d’un système et la paresse d’une société le clouent dans un fauteuil roulant.

PS. Gros bisous à Nicolas, Alice et Axel camarades de classe d’Oscar, ainsi qu’à Jessica et Carine qui ont supporté mon humour douteux et mes frasques (nécessaires pour décompresser…) durant ces quinze jours. On espère vous revoir très bientôt !

Spéciale dédicace à Marie-Ève, Jean-François et Sophie, les kinés d’Oscar qui ont toujours cru en lui et ont toujours intimement et sincèrement été persuadés de ses progrès à venir et à Colette sa psychomotricienne piscine qui n’a pas hésité à prendre sur son temps personnel afin qu’Oscar bénéficie de réjouissantes séances aquatiques en sa compagnie.

On a commencé par aller voir Steph, Arnaud et Salomé, au fin fond de la bretagne ! C’était bien ! J’ai joué avec Salomé !

On est même allé à la plage. Les grands ont couru vers les vagues !

Mais moi, j’avais vraiment trop trop froid, alors je me suis blotti contre Maman et j’ai piqué un petit roupillon !

Mais même si c’était super, il a bien fallu partir, car nous étions attendus chez les Youzos ! Là aussi j’ai joué avec Salomé !

Maman dit que j’ai été très casse-pied ! Mais moi, je me trouve adorable !

Au moins aussi adorables que les grands, en pleine opération coloriage/dessinage !

Et là aussi , il a fallu partir ! Direction la capitale ! Noah est allé se balader avec Mathieu et moi pendant ce temps, j’ai du suivre Maman dans un salon (ça c’est d’ailleurs un concept très intéressant ! On paie pour aller voir des magasins ! ). Et là aussi, il a fallu partir ! Grrr ! On fait que ça partir ! Mais là ça a été compliqué ! Parce que la route qu’on devait prendre était fermée parce que des Monsieur avaient tiré sur des autres Monsieur qui s’étaient enfuit de prison… toute une histoire pour retrouver la route après ça ).

Pour finir, on est arrivé chez Mamie Yvette. C’était le jour de carnaval ! Heureusement Maman avait prévu le coup !

Trop chouette araignée  mon frère !

Moi pendant ce temps là, je jouais avec mon Papy René !

Et je m’entrainais à fond !

Je fais des trucs de fou en ce moment… déjà pour commencer, j’arrive à aller en avant quand je suis à 4 pattes… Mais ma dernière trouvaille est trop formidable ! j’étais paisiblement en train de faire une colère dans mon bain pendant que Maman s’occupait de Noah. Pendant les 30 s où elle a tourné la tête, j’ai réussi à me mettre debout ! Je crois bien qu’elle a eu la peur de sa vie ! Et j’ai eu ce que je voulais ! ! !

C’est un pays merveilleux, où tous les enfants sont heureux !

Chaque jour offre quelque chose de fantastique.

Le premier jour, nous avons croiser des machines, toutes plus fantastiques les unes que les autres !Des calamars, des crabes, des poissons lanternes et même un bateau en pleine tempête !

Et si l’on est assez patient et si on a de la chance, on peut même croiser un Éléphant ! ! !

Et on peut vous dire qu’il est vraiment, vraiment très impressionnant !

Une première journée vraiment fantastique !

(je tiens à vous préciser que Yuna, qui a exactement le même age que Noah à quelques jours prés, n’est pas sur une petite marche. Elle est vraiment très grande ! Noah, qui pourtant est le plus grand de sa classe a l’air d’un nabot ! )

Le deuxième jour, c’était le Paradis des enfants ! ! ! Un bonheur sans nom, une joie absolue…

Nous sommes allés dans une de ces fameuses aires de jeux couvertes… Et là-bas, on court, on joue, on saute, on se fait mal, et surtout, surtout, on joue dans les piscines à balles !

Même Elio y a eu droit !

Et je peux vous dire qu’il a adoré ça !

Mais demain, on quitte ce monde merveilleux…. pour un autre ! Mais c’est sûr… on reviendra !

Et bien sûr, on remercie Cécile pour les photos ! Allez ! Tous en cœur : MERCI CÉCILE !

Enfin presque ! 2 nouvelles dents pour Elio ! Ce qui n’est déjà pas si mal !

Aujourd’hui, Noah est heureux… car chez Yuna et Ben, il y a des perles Hama ! Quel bonheur ! Parce qu’il était un peu en manque.

Nous sommes arrivés hier chez les Youzo après un petit détour par la Bretagne ! Tout s’est bien passé. Le voyage vers notre première étape a été un peu long… départ à 7h45 sous la neige… arrivée à 19h45 sous la pluie (ben oui ! ! ! en bretagne…. )

Quant à Oscar… tout va bien ! Olivier et lui semblent très motivés. Et le soir, tout le monde va au lit de bonne heure ! Olivier vous racontera tout à son retour ! Pas toujours facile d’être loin d’eux ! J’aimerais bien pouvoir être là pour partager ça avec eux ! Mais bon… voilà ! On ne peut pas tout faire !

Erratum de midi: finalement, j’ai mal compté ! C’est pas deux dents en plus, c’est 3 ! ! !

… j’ai un truc accroché dans le dos !

Intéressant ce truc ! ! !

J’ai vite compris comment ça marche !

Et comme la musique est très entrainante, ça me met le coeur en joie et je teste alors de nouvelles positions !

Dans les vieux jouets de Noah, il y en a un que j’aime énormément… c’est son petit train.

Il suffit de placer le clown dans la locomotive, et HOP ! Le train démarre !

Avant, je le regardais juste rouler… mais depuis peu, j’ai découvert le coup du clown ! Et je dois vous avouer que ça me fait hurler de rire ! Surtout quand j’y arrive !

Et même que si le clown n’est pas bien mis dans ma main droite, j’utilise ma main gauche pour essayer de le mettre mieux !

Si ça c’est pas des progrès à fond la caisse !