Loulous et compagnie

Cela fait un bout de temps que je veux vous en parler… mais chaque jour, je me dis : demain ! Mais demain, c’est aujourd’hui !

Je sais que certaines personnes autour de nous, se demandent ce qu’elles pourraient bien faire pour aider Oscar. J’ai dans ma valise plusieurs réponses.

La première : Comme vous le savez, nous sommes allés à Pouilly sur Loire en novembre. Là-bas, nous avons rencontré Alice et Nicolas qui pratiquent l’éducation conductive qu’on appelle aussi la méthode Péto. Comme je ne suis pas très à l’aise pour expliquer, je vous conseille, si cela vous intéresse de vous rendre sur le site Si la pédagogie… ou sur le blog d’Alice .

Nous pensons que cette méthode pourra apporter beaucoup à Oscar. C’est pourquoi, il va participer à une session lors des vacances de février ainsi qu’à celles de Pâques. Bien sûr tout cela n’est pas gratuit. L’association a besoin d’argent pour fonctionner. Vous pouvez donc, dès maintenant faire un don. Soyez assuré que votre argent sera bien utilisé ! (sur un plan purement fiscal, un don  à cette association vous permet  une déduction d’impôt )

La deuxième : Fabriquer des choses, des trucs , des machins qu’on pourrait vendre pour récolter de l’argent. Pour ma part, je vais commencer à fabriquer des petites décos en tissus j’ai donc besoin … de tissus ! Je ne sais pas trop quand on pourrait essayer de les vendre ! J’ai quelques idées mais n’hésitez pas à me faire part des vôtres.  Le problème majeur à mon sens, c’est que les manifestations dans notre coin sont…. comment dire… peu fréquentées ! Mais ce sera toujours ça ! Ici, on va peut-être organiser une brocante, mais ce n’est pas certain.

Ainsi.. famille de nous (qui laissez des commentaires ou pas… ), n’hésitez pas à vous lancer dans un délire créatif au profit de l’EHM (et donc d’Oscar ).

.. on peut dire que je tiens assis tout seul.

Jusqu’à maintenant, Maman restait dans un périmètre limité pour palier toutes déficiences. Mais depuis quelques jours, elle s’éloigne de plus en plus et de plus en plus longtemps ! Même que hier, elle a passé l’aspirateur ! ! !

Moi pendant ce temps là, je papote…

je réfléchis un peu par-ci

un peu par-là !

Et surtout je joue avec mon train ( c’était ce lui de mon frère mais il me l’a donné !)

Et parfois…

ZUT ! ! ! Je disparais !

Mais c’est pas grave… parce que Maman a prévu tout ce qu’il fallait ! ! !

Et même que ça ne me fait pas trop mal, parce que maintenant, quand je bascule, je réussis à freiner (un peu ) la chute grâce aux fameux réflexes parachutes qui sont enfin apparus !

Le matin, j’aime aller jouer dans la chambre de Noah, parfois. On y trouve des jeux assez intéressants…

En plus, on met la musique à fond… et moi j’adore ça !

Dernièrement Maman a retrouvé un CD qu’on avait pas écouté depuis longtemps longtemps. Il y en a une que j’aime particulièrement :

Noah aussi l’aime beaucoup. Mais je crois qu’il y en a une qui est encore plus sa préférée :

Il faut savoir qu’Elio est le premier à prendre son bain ! Très souvent, je vais le voir et au final je me retrouve dans l’eau avec lui !

Pour mon frère, prendre son bain avec moi, c’est le pied….

Je ne suis pas sûr de penser la même chose ! ! ! Nan… même s’il est casse-pied, j’adore ça.

Dans le bain, on se fait des calinoux…

Mais je vois bien que c’est pas ça qui l’intéresse ! ! !

Lui ce qu’il adore, c’est m’attaquer par surprise !

C’est étrange, parce que ça me fait peur et en même temps ça me fait rire !

Mardi dernier, Maman m’avait nonchalamment  posé sur le sol pendant qu’elle jouait avec Noah. Bon.. faut dire que c’est ma faute aussi, je déteste être sur mon tapis. Je sais qu’il est joli, mais je préfère la moquette ou le parquet ! Bref…

J’étais donc sur le sol et je m’occupais comme je pouvais. J’améliorais mon passage dos/ventre et ventre dos, mon pivotement dans le sens des aiguilles d’une montre et dans le sens inverse, quand soudain, j’ai découvert une position totalement formidable.

Mercredi, je n’ai pas pu m’entraîner parce que je suis parti en ville avec Maman et Noah. Alors, jeudi, je m’y suis mis à fond. Mais alors là… catastrophe ! Je n’y arrivais plus !

J’ai eu beau essayer en commençant par le devant…

et aussi par le derrière !

Impossible ! J’ai vainement tenté de l’expliquer à ma Maman, mais rien n’y a fait !

Mais vendredi, je ne sais pas comment ! Une sorte de déclic ! J’y suis arrivé tout seul comme un grand !

Il paraît qu’à partir de là, je vais pouvoir partir en exploration ! Je ne comprends pas encore bien comment, mais je vais bien finir par trouver ! J’ai entendu Maman et Papa parler de parc ! Peut être qu’ils vont m’emmener en balade pour fêter ça !

Sinon, j’ai trouvé un truc super marrant ! Pour ce faire, il faut deux parents dans la même pièce. Et ensuite, il faut très calmement se mettre à faire “bababapapapabababa” , ou “mamamamamama” ; ça les rend totalement fou et c’est très rigolo à observer !

Depuis quelques temps déjà, je lorgne sur les perles Hama de mon frère. Mais j’ai pas le droit de jouer avec, car je suis trop petit et surtout parce que, comme j’ai un peu de mal avec ma motricité fine, j’en mets partout partout et Maman, elle trouve ça pénible à ramasser !

Et donc hier, Maman et Noah étaient en ville (avec ELio, mais il fait encore partie intégrante de Maman alors il n’y a pas besoin de le nommer ). Ils avaient plein de courses à faire : un siège auto pour moi, une chaise haute pour Elio, des perles Hama pour Noah… A noter que moi pendant ce temps là, j’étais en conférence avec le nouveau médecin du Sessd. Bref, dans le magasin de perles Hama, Maman et Noah ont trouvé un truc génial : des perles Hama ! ! ! Mais des spécialement pour moi… toutes grosses !

Aujourd’hui, quand Noah est rentré de l’école, on s’y est mis. Maman m’a montré comment fallait faire.

Et puis j’ai essayé. On choisit d’abord une perle de la couleur qu’on veut. Moi, pour l’instant le but essentiel est de l’attraper, parce que mine de rien c’est pas facile. Pour la couleur, on verra plus tard.

Ensuite, je l’installe sur la plaque. Là, c’est pareil ! Pour l’instant, c’est réussir à la poser sans tout faire valser ; l’endroit où je la pose n’a pas d’importance !

Conclusion de Maman après cette petite séance : Les grosses perles sont aussi pénibles à ramasser !

C’est parfois difficile de penser à l’école où il n’ira peut-être jamais…

C’est parfois difficile de l’entendre pleurer sans savoir ce qu’il veut…

C’est parfois difficile de lui apprendre sans cesse les mêmes gestes…

C’est parfois difficile de le voir à côté d’enfants du même age…

C’est parfois difficile de voir les gens commencer à hésiter à le prendre dans leur bras, à lui parler…

C’est parfois difficile de choisir des photos où il n’est pas écrit  “handicapé” sur son front…

C’est parfois difficile de se demander pourquoi il a cette malformation…

C’est parfois difficile de se sentir coupable…

mais c’est tellement de joie quand je le vois faire de nouvelles choses. Aujourd’hui Oscar était sur le tapis avec Elio. Et comme souvent, il voulait Le jouet de son frère ! Mais là…. c’était hors de sa portée ! Alors, il a poussé sur sur ses jambes pour tenter un déplacement sur dos… je peux vous dire que c’est du jamais vu ! ( dans la catégorie “jamais vu”, il y a aussi le passage d’un objet de la main droite à la main gauche pour mieux repositionner sa main ! )

Comme je vous l’ai déjà laissé sous entendre, Noah est devenu complètement dingue des perles Hama. Depuis le 6 décembre 2008, Monsieur passe presque tout son temps à en faire ! Une vraie folie ! Toutes les personnes qui viennent à la maison ont été mises à contribution… Il en a offert quelques uns ( à Madeleine, à Morane ), mais globalement, c’est un bien trop précieux : il en avait fait quelques uns à son Papa pour qu’il les affiche dans sa salle… mais Papa a du les ramener à la maison !

La semaine dernière, nous avons décidé de les accrocher au mur : si ça vous amuse vous pouvez chercher les doubles !

Il a fait la série Pirate ( premières créations ainsi qu’un bateau en 3D, mais qui ne tient pas ))

ainsi que la série Dino !

Il a commencé certains modèles en 3D, mais il a beaucoup de mal à les terminer ! ! !

Et, avec Régine, il a fait une création pour son frère quand il était à l’hôpital !

En tout cas, Merci Saint Nicolas ! Grâce à toi, nous avons plein de petits moments paisibles !

Ce week-end, mon Tonton Alain est venu faire quelques travaux dans ma future chambre. Il a fait les bandes au niveau du puits de lumière. C’est vraiment très gentil de sa part. Maintenant, Maman va pouvoir attaquer les vrais travaux ! ! ! D’ailleurs, elle a déjà commencé ! Avec Noah ( et aussi avec Régine et Alain ), elle a entrepris de tout détapisser !

Cela n’a pas été une mince affaire, car la tapisserie était bien accrochée !

Noah a été le chef des travaux. C’était un bon chef, car il a travaillé avec ses ouvriers !

Seulement, au bout de quelques minutes, il était mort comme il dit ! Alors, il a supervisé le travail depuis son bureau (comme un vrai chef en fait !)

Attention ! Le Elio pénible est de retour ! ! ! Ah ah ah !

Depuis jeudi, je me suis transformé en petit monstre : je ne dors pas, je refuse d’être dans le transat ou par terre (sauf si Maman ou Papa se trouve à mes côtés, à moins de 1m50 ), je veux manger tout de suite maintenant , je ne veux pas que Maman change Oscar !

Je vous jure que j’ai pas fini… je suis à fond, à fond, à fond ! ! ! Ils ont pas fini d’en baver mes parents, parce que j’ai en ma possession le moyen infaillible pour avoir ce que je veux :  le cri qui tue !

En plus, j’ai découvert des tas de trucs trop trop géniaux ! Le dernier en date , dans le bain ! Jusqu’à maintenant, c’était couché… dans le fond de la baignoire ! Trop trop nul ! Mais c’est fini ce temps-là ! Ah AH ah ! J’ai découvert qu’il y avait beaucoup mieux ! ! !

Bon d’accord, j’ai encore besoin de l’aide de mon Papa, mais je vous jure que je vais trouver un moyen de l’évincer !

Maman, elle dit que j’ai de l’énergie à revendre ! Alors, elle m’a trouvé une occupation saine pour évacuer : le Djumbé !

Je peux taper dessus des heures, sans me lasser ! Et en plus, ça plaît à Oscar ! La dernière fois, on a même fait une petite impro,  c’était très intéressant !