Loulous et compagnie

Samedi dernier, nous sommes tranquillement installés dans mon bureau à papoter. On entend les garçons jouer ( Noah et son copain Joris ). De manière assez soudaine, Noah déclare qu’ils vont jouer aux échecs. Et là, je dois dire qu’il y a eu comme un sentiment incroyable de fierté ! Notre fils a assimilé les règles de ce jeu ancestral et va les transmettre à son ami ! Nous nous regardons d’un air complice, avec ce regard si caractéristique des parents fiers de leur rejeton. Notre fils, la chair de notre chair, le sang de notre sang connaît les échecs après seulement quelques “leçons ” ( il aime manipuler les échiquiers et posent de temps à autre une question sur les règles régissant les déplacements )!

Nous nous sommes lamentablement écrasés sur le sol, jonché des débris de notre fierté quand Noah s’est exclamé : ” Et là ! La reine elle se transforme en Ninja et touche une deuxième fois le fou qui meurt” !

Puisque c’est comme ça, on a commandé tous les livres qui existent sur les jeux d’échec pour les petits ! Non mais oh  !

Juste un petit mot… pour dire qu’on est plus là ! On avait prévu plein d’articles, mais pas le temps pas le temps pas le temps !

On vous embrasse fort et on revient dans 15 jours !

Sommes rentrés tard hier soir, après 15 jours d’une intense et formidable activité !

Au sortir de ce séjour, les espoirs sont nombreux, les perspectives enthousiasmantes et le retour au quotidien familial même s’il fut chargé de bonheur, laisse en ce qui concerne l’évolution d’Oscar l’amertume d’un travail inachevé…

Évidemment, rien ne fut simple. Notre départ, après celui d’Hélène et des deux loulous fut quelque peu chaotique et après beaucoup de détours, Pouilly fut en vue vers 16h. Accueil chaleureux des parents de Mélanie, puis direction notre logement avec Mélanie, son mari Alexis, et Annick (la propriétaire des lieux). Installation, rangement, repas et bain. Oscar et moi dormons bien difficilement et c’est plutôt anxieux et fatigués que nous abordons notre première matinée d’éducation conductive. Aussitôt, les enjeux me paraissent démesurés, la tâche impossible. Sous le regard vigilant de Judit, j’aide Oscar à enlever ses chaussures, ses chaussettes, et nous nous dirigeons (en marchant… Judit assistant les jambes et moi les bras d’Oscar…) à la table de travail pour les premiers exercices. Assis sur une chaise, je dois lui maintenir les pieds à plat, les deux mains sur la table et nous devons feuilleter un livre à la recherche (ô joie !) d’une vache ! Ensuite exercices sur le ventre sur la table d’éducation conductive (petites planches disjointes pour permettre à l’enfant de s’accrocher avec les mains) premiers véritables moments de souffrances pour Oscar et énorme chagrin… Je suis alors partagé entre mon désir de le protéger, la colère (on lui propose un exercice vraiment trop difficile !) et un début de questionnement : Alice et Nicolas qui sont avec nous réalisent eux l’exercice… pourtant ils ont eux aussi soumis aux caprices d’un corps qu’ils ne maîtrisent que peu… Gros câlins et on repart ! Travail sur le dos, maîtrise du plier des jambes, ramper sur le dos, passage d’un ballon d’un enfant à l’autre en position assise en bord de table… J’ai l’impression que tout est violence et incompréhension pour Oscar, que ce séjour va durer des années, qu’il ne peut réaliser les exercices que très partiellement et uniquement avec mon aide qui est fragile et peu efficace : je suis un peu perdu. Fin de matinée, nous effectuons un travail debout face à la glace sur les barres, avant de nous asseoir sur le pot et de manger face à une glace… Première sieste dans la salle, Oscar épuisé s’endort rapidement. L’après-midi est consacrée à un travail assis à table : mouvements de mains, de bras, coordination des gestes et du regard. Tous ces exercices ayant pour but un travail manuel dont une histoire lue par Judit en début de séance stimule la mise en œuvre. Encore une fois, j’ai l’impression de réaliser les exercices à la place d’Oscar. Néanmoins l’enthousiasme de Judit, sa détermination et les conseils précis et efficaces qu’elle me donne pour assister Oscar dans les différents exercices me donnent l’impression que les enjeux sont ici bien différents de ceux dont j’ai l’habitude. En effet, la maîtrise parfaite de l’exercice n’est pas l’attente immédiate mais c’est un début de mise en œuvre de la part de l’enfant qui est attendue. Métaphoriquement, on pourrait dire que bien plus que d’être capables d’atteindre un lieu, on attend déjà d’eux qu’ils fassent quelques pas dans sa direction. L’autre idée est que de la répétition et de la reproduction aidée va naître un geste, un mouvement, la stabilisation d’une posture. Tous ces gestes, ces postures étant réalisés lors de chansons scandées par les parents et la conductrice. Tout doucement, apparaît alors à mes yeux un cadre absolument cohérent, un univers où tout est pensé, calculé pour que l’enfant trouve des repères et puisse enfin se construire tant sur un plan moteur que cognitif, en se sentant infiniment valorisé. Les journées s’enchaînent alors par la répétition de ce premier jour. Quelques différences thématiques émaillent bien sûr les autres jours de la semaine, mais la base de la journée reste la même et… Oscar commence à se prendre vraiment au jeu. Il a un peu plus de facilité pour réaliser certains exercices. Il trouve davantage de repères et j’ai plus d’habilité et de précision pour pouvoir l’aider. Le travail sur table est toujours très difficile pour lui, mais il commence à bien positionner ces mains et en arrive à la fin de la première semaine à se tenir debout, bras en appuis sur la table. Il est alors fier « comme un coq » lorsqu’un « Bravissimo… » vient pour le récompenser de sa prouesse… ou simplement d’un progrès naturel dans un contexte tout à fait propice ? Sur l’instant, le père que je suis y a bien sûr vu une prouesse… mais pourquoi ne pas accepter qu’il s’agit bel et bien d’un progrès. Sans doute parce que ce mot a bien peu souvent fait partie de l’univers d’Oscar jusqu’à présent. Sans doute également parce que la plupart des personnes qui s’occupent d’Oscar l’emploient avec une inquiétante parcimonie. Poussant le raisonnement un peu plus loin, on peut être amené à penser que sans démarche il n’y a pas de progrès et que ce dernier s’il est un but doit s’inscrire naturellement dans une démarche, tout comme les barreaux de l’échelle ne sont que des étapes à l’arrivée en haut de celle-ci… Et bien voilà, je ne l’avais pas sentie poindre, mais en ce milieu de première semaine, elle est bien là : la tempête. Pas seulement dehors, où le bruit du vent nous aura, Oscar et moi, fait passer une bien mauvaise nuit, mais elle est surtout dans mon crâne ! J’ai l’impression d’ouvrir enfin les yeux sur une réalité tellement évidente : le progrès n’a jamais réellement fait partie de l’univers d’Oscar parce que « nous » ne nous sommes peut-être jamais autorisés à l’exiger de sa part. Mais comment aurions-nous pu y parvenir, quelles perspectives le milieu médical et paramédical nous a-t-elles laissé entrevoir ? Quelle démarche anime ce système qui est capable de fabriquer un verticalisateur à 3000 euros selon des techniques modernes et qui six mois plus tard doit être changé car l’enfant a grandi ? Quelles sont les ambitions de ce système qui nous fait nous déplacer jusqu’à Nancy pour une évaluation de 20 min avec une ergothérapeute qui me fait remarquer qu’Oscar n’appuie pas sur sa jambe gauche ? Aucune. Uniquement la gestion froide d’un corps différent, d’un cerceau dont « on ne sait rien ». Tout ce que l’on nous a donc jusqu’alors proposé est la gestion d’un enfant handicapé comme un fleuriste vous explique comment sauver une plante malade : mettez là à la lumière, à la chaleur et arrosez-là régulièrement… vous verrez bien ! Si l’on poursuit alors le raisonnement, on est nécessairement amené à penser que naître handicapé signifie que l’on attend pas grand-chose de vous, que le handicap est votre seule légitimité sociale (il faut quand même que les prothésistes puissent s’offrir des vacances au soleil…). Finalement, on parle de mise à l’écart des handicapés, que la différence est source de marginalisation, mais comment après cette expérience ne pas penser que c’est la prise en charge elle-même des handicapés par la société qui conduit à les ghettoïser… Nous ne devons pas attendre de nos pauvres enfants handicapés qu’ils puissent se dépasser, souffrir pour progresser. N’y pensez pas ! Ils souffrent déjà tellement… quelle horreur ! Comment osez-vous tenir les jambes de votre petit garçon handicapé debout devant une table alors qu’il pleure de fatigue ? Comment acceptez vous de le voir en larmes, allongé sur une table refusant de se hisser ? Êtes-vous donc un monstre pour lui tenir aussi fermement bras et jambes pour l’obliger à marcher ? À quoi cela va-t-il servir de lui montrer la droite, la gauche, le bleu, le rouge, il ne parle pas ! C’est vrai, d’ailleurs, mon expérience professionnelle d’enseignant me montre que tous mes élèves (si parfaits, si motivés, si intéressés…) maîtrisent parfaitement et immédiatement les différentes notions et concepts que je leur ai fait découvrir… Quelle ironie ! Nous vivons dans un monde où il est politiquement correct d’exclure la souffrance et le dépassement de soi lorsqu’on parle d’enfants handicapés. La société préfère simplement les voir gentiment pousser, n’hésitant pas à les arroser un peu si nécessaire (on m’a proposé de mettre un tube directement relié à l’estomac d’Oscar lorsque nous étions à l’hôpital…) et enfin s’ils ont été bien sages (c’est-à-dire s’ils ont uniquement fréquenté les services qui leur sont dévolus, s’ils n’ont pas trop dérangé l’éducation nationale par des demandes d’intégrations scolaires que certains professeurs des écoles refusent parfois de signer même si la loi de 2005 l’interdit…) alors pour leur 18 ans, on leur offre un magnifique fauteuil roulant qu’ils peuvent brandir comme l’étendard de leur différence… Pour nous pas de fibre de verre, ni de carbone ou de kevlar, juste quelques boites en bois, sur lesquelles Oscar commence à se tenir vraiment bien. Judit improvise un train avec quelques « bouts de ficelle » et c’est tout son auditoire qui est captivé et se rend EN MARCHANT à la table de travail. Oscar achève son séjour en faisant quelques mètres se tenant sur un support en bois, moi l’aidant aux jambes, il en profite pour s’appuyer sur ses bras en position allongée tout en relevant sa tête… que de PROGRÈS !!!! Bien sûr, la volonté et la détermination ne sont pas les seuls ingrédients de cette réussite, il en manque un, essentiel : la valorisation. Oscar, lors des exercices, a toujours trouvé dans les yeux et dans la voix de Judit encouragements, réconfort, mise en valeur de ses réussites, même les plus infimes… Il a trouvé une force qu’il lui a permis de croire en lui, de se sentir capable et de finalement y arriver. Il a surtout trouvé un regard que le monde extérieur (en dehors de sa famille et de quelques autres) n’a jamais porté sur lui. Il a montré une volonté que je ne soupçonnais pas. Je crois surtout qu’il a trouvé son chemin, sans doute tortueux et semé d’embûches mais nous allons tous le parcourir avec lui et il n’est désormais plus question qu’il reste au bord de ce chemin attendant que la médiocrité d’un système et la paresse d’une société le clouent dans un fauteuil roulant.

PS. Gros bisous à Nicolas, Alice et Axel camarades de classe d’Oscar, ainsi qu’à Jessica et Carine qui ont supporté mon humour douteux et mes frasques (nécessaires pour décompresser…) durant ces quinze jours. On espère vous revoir très bientôt !

Spéciale dédicace à Marie-Ève, Jean-François et Sophie, les kinés d’Oscar qui ont toujours cru en lui et ont toujours intimement et sincèrement été persuadés de ses progrès à venir et à Colette sa psychomotricienne piscine qui n’a pas hésité à prendre sur son temps personnel afin qu’Oscar bénéficie de réjouissantes séances aquatiques en sa compagnie.