Réeducation bucco-faciale !

Ecrit le : 23.01.2012 | , Par Maman | Commentaires: 12

Depuis la rentrée, tous les jours on fait 20 minutes de travail sur la sphère buccale…  On se regarde dans un miroir, on tire la langue, on essaie de faire des sons, on apprend à souffler, etc…

Mais ce qu’Oscar préfère, c’est s’entrainer à sortir la langue !

Elio, toujours très serviable, a tenu à montrer son soutien à Oscar en l’accompagnant dans son travail de rééducation.

Le marronnier du lapin blanc.

Ecrit le : 14.01.2012 | , Par Maman | Commentaires: 10

Comme vous pouvez le constater…. je ne viens plus beaucoup ici ! Je manque de courage… et de temps aussi !

Comment on va? Ben…. on va bien ! Qu’est ce qu’on peut dire à part que ça va? Parce que oui, ça va !

Oscar est toujours épileptique.  Son neuropédiatre a dit que pour l’instant il n’avait pas besoin d’un traitement. Quel soulagement. Mais cela n’enlève pas le stress ! Vivre avec un enfant épileptique vous place dans une position d’attente, assez usante au final. Dés qu’il est un peu malade, un peu fatigué, on guette les moindres bruits, les moindres signes d’une éventuelle crise. On s’angoisse à mort dès qu’on part un peu loin et qu’on n’a oublié le Kit d’urgence ( valium )… mais voilà on vit avec, et  ça va !

Oscar fait toujours de beaux progrès ! Vive l’Education Conductive ! Il marche de mieux en mieux et parfois réussit à tenir l’équilibre sans rien pendant quelques secondes !

Noah est globalement toujours un bon garçon… un peu ado en ce moment mais on gère. Il est le plus souvent très attentif à Oscar…. mais pas trop à Elio !

Quant à Elio…. égal à lui-même ! Deux points de sutures avant les vacances à cause d’une malencontreuse rencontre avec un caddie ! ! !

Et moi…. entre le travail, l’école d’Oscar et le reste, je me demande si je ne vais pas engager une femme de ménage ! ! ! lol ! Travailler me permet de changer d’air, d’être plus équilibré, mais ce n’est pas sans mal !

Pour Ol…. je ne vais pas parler à sa place…

Bref…

Tout ça pour dire que je ne trouve pas le temps de venir …. et que je ne suis pas sûre de trouver le temps dans un futur proche pour le faire !

En attendant, je vous laisse un texte que j’ai trouvé très beau et que j’aimerai que vous lisiez si vous ne l’avez pas déjà fait. Je l’ai trouvé grâce à Za, ici ! Comme d’habitude on ne parle pas des papas ! ! ! Peut être aussi parce que des papas comme celui d’Oscar il n’y en a encore pas beaucoup !

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile, d’être une maman.

Vous comprenez, la plupart du temps.

Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?

Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?

Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles?

Ce sont des mères presque comme les autres.

Des mères d’enfants différents.

Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…

Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :

« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »

ou

« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

Que faire d’autre?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.

« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »

« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »

« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…

Une mère, ça ne veut pas se défiler…

Appelez-les Mères Espoir…

En avent

Ecrit le : 04.12.2011 | , Par Maman | Commentaires: 11

Ce week-end lancement des festivités ! ! !

Premières fournées de Bredeles ! ! !

Même pas cuits, ils sont bons ! ! !

Et puis nous avons décoré notre arbre de Noël ! ! ! Et oui ! Pas de sapin pour nous ( au grand désespoir de Noah ) ! Car en fait, le seul endroit où on peut installer le sapin, c’est devant la cheminée ! Je vous raconte pas l’état du sapin après deux jours ! On a donc opté pour la solution écolo ( car pas de sapins plastiques chez moi ! ! ! Hors de question ! ) trois- quatre branches, de la ficelle et hop ! Un bel arbre !

Il ne nous reste plus qu’à attendre Noël !

Quand l’ennuie guette.

Ecrit le : 28.11.2011 | , Par Maman | Commentaires: 10

Dimanche après-midi, opération coloriage. Oscar aime beaucoup colorié en ce moment. Il fait plein de trait de gauche à droite de sa feuille…. je pense qu’il essaie d’écrire ( faut dire qu’on commence à apprendre à lire )…..

Quoiqu’il en soit, même s’il aime jouer avec les crayons, son attention est moins soutenue que son frère. Quand il en a marre, Oscar met consciencieusement tout par terre. Puis, il s’ennuie…. et qu’est ce qu’on peut bien faire quand l’ennui guette????? Et bien on fait comme tous les enfants du monde, on casse les pieds à quelqu’un. Et ce quelqu’un c’est Elio qui est resté drôlement zen , car cette histoire a duré un petit bout de temps ! ! !

Oscar le coquin par loulous58

Vous pouvez admirer en arrière plan notre futur “arbre de noël écolo” !

Sous le soleil exactement.

Ecrit le : 20.11.2011 | , Par Oscar | Commentaires: 4

J’aime bien quand il fait beau car mes parents nous emmènent en promenade. Cette fois-ci, pas de vélo… juste nos jambes ! Enfin…. surtout Papa !

Moi j’ADORE ces balades ! C’est un vrai moment de bonheur !

Mais j’en ai marre des paparazzi !

On a bien marché… pendant longtemps longtemps !

On a trouvé des tas de trucs intéressants comme des galettes de chocolat que nous avons du tous gouter ! ! !

Et aussi des bâtons trop puissants ! J’ai laissé les jeux de guerre à mes frères et j’ai préféré coiffer Papa avec le mien.

Mes frères ont même fait la course…

Vers la fin de la balade, je commençais à en avoir marre. Et mes frères aussi ! ! !

Mais tout le monde a tenu le coup (ou pas ) !

Protégé : Très cher Père Noël (maj du 22 nov )! ( le mot de passe est la moitié du VRAI prénom d’Olivier )

Ecrit le : 14.11.2011 | , Par Maman, Pour le Père Noël. | Commentaires: 4

Bord de Loire -3-

Ecrit le : 14.11.2011 | , Par Oscar | Commentaires: 8

Depuis les vacances, mes parents sont devenus fans des balades en vélo en bord de Loire…. Alors dès qu’il y a un brin de soleil, on y file ! Et donc ces derniers temps, on y va souvent.

J’enfourche mon fidèle destrier et c’est parti !

J’ai un peu de mal à me concentrer car il y a beaucoup de choses à regarder !

Des chevaux….

Des vaches….

Et même des chasseurs d’un genre particulier.

Je pédale bien, mais lentement sauf quand je veux doubler mon frère ! Mes frères se débrouillent super bien aussi !

Samedi, on y est allé tous en famille ! C’était chouette, surtout le moment du gouter, où je peux prendre du temps pour mon activité favorite : remplir les sacs avec ce que j’ai sous la main.

Ce sont vraiment de chouettes moments ! ! ! Et encore plus quand mes frères nous font de jolies chorégraphies !

Art pictural

Ecrit le : 30.10.2011 | , Par Oscar | Commentaires: 13

Maman doit aimer faire de la peinture…. mais ce jour là…. ce n’était pas comme d’habitude ! ! !
Maman a préparé des pots et moi j’ai attendu bien sagement.

Puis, étrangement, j’ai du faire tomber des gouttes de peinture sur une feuille que Maman avait placée dans une essoreuse à salade ! ! ! Oui !Vous lisez bien ! Une essoreuse à salade ! Ça tombe bien, j’adore !

Et puis j’ai fait tourné l’essoreuse seul…

même si parfois Maman m’aidait pour aller vraiment vite.

Quoiqu’il en soit c’était absolument génial.

Notre essoreuse est devenue magnifique…

Mais ce n’était pas ça le but…. le but c’était ça :

Trop trop bôôôô.

Pendant ce temps, mon frère Elio, qui, il faut bien le dire, n’aime pas autant les essoreuses à salade que moi, a fait de très jolies peintures sur le grand livre de peinture.

Quand on a eu fini l’essoreuse, Maman m’a laissé faire de la peinture comme je voulais.

Quand j’en ai eu marre, j’ai même aidé Maman à tout ranger.

Elle était très contente et n’a même pas trop râlé quand j’ai tout mis par terre ! ! !

Un autre coin de Hollande.

Ecrit le : 14.10.2011 | , Par Maman | Commentaires: 13

Parfois, il y a des sujets que je n’ai pas envie d’aborder ici… je ne sais pas trop pourquoi. Mais aujourd’hui, je pense qu’il faut qu’on en parle.

Depuis aout, Oscar fait des crises d’épilepsie. Ce n’est pas très facile à gérer et cela entraine beaucoup de stress ! Surtout au moment de l’endormissement puisque c’est toujours à ce moment là qu’il fait les plus fortes crises. Nous avons un kit de secours ( valium) en cas de crises trop longues…. mais personne ne peut nous dire ce que veut dire “trop longue”. C’est donc très rassurant. Comme il est très rassurant de gérer les crises, puisqu’il faut juste attendre que ça s’arrête et surveiller que ça ne dure pas trop longtemps. Chouette !

Pour l’instant, il n’a pas de traitement, nous attendons de voir le neuro pédiatre ( bientôt ). En attendant, on gère comme on peut et on évite de trop le fatiguer.

Le reste de la famille vit dans le stress qu’une crise arrive… mais on va bien finir par s’y habituer ! Enfin… j’espère.

Page création de maman

Ecrit le : 14.10.2011 | , Par Maman | Commentaires: 1

Mise à jour… message qui s’adresse à ma soeur Françoise pour qu’elle regarde mon “travail” !